通知公告
心脏淀粉样变诊疗规范研讨会的会议通知
尊敬的各位同仁，
淀粉样变性是我国第一批128种罕见病之一，其中AL型最多，约占80%。AL型系统性淀粉样变性是由单克隆免疫球蛋白轻链错误折叠形成淀粉样蛋白，并沉积于组织器官，造成组织器官功能障碍并进行性进展的疾病，主要与克隆性浆细胞异常增殖有关。AL型系统性淀粉样变性是一种系统性疾病临床表现可能出现多种症状和体征，如无法解释的心衰、低血压、大量蛋白尿、肝大、手麻、腹泻等。由于患者起病时症状多种多样，起病时就诊于不同科室，且该病为罕见病之前临床对该疾病了解不多，导致很多患者延误诊断及治疗
为推动罕见病领域的医学发展，助力医院临床服务能力提升，加强相关治疗科室建设和多学科合作，搭建一个重视学科发展实践、共同提高的交流平台，为血液肿瘤领域医护人员加强联系、增进合作、学科建设、学术交流创造条件，浙江省社会办医协会发起“心脏淀粉样变诊疗规范研讨会”，本项目旨在通过多中心，多学科交流，希望通过对AL型淀粉样变性患者的数据进行整理分析，明确我国AL型淀粉样变性患者的临床特征、治疗及预后生存情况，希望为该疾病临床诊治提供理论基础。
本次会议将围绕罕见病领域，从治疗策略的选择、多学科合作、诊疗新进展等多方面开展相关学术交流活动，促进院间医生互动互通，推动临床服务能力提升。
现将活动相关事宜通知如下：
本次会议计划于2025年3月16日09:00-13:00于在浙江饭店(延安路447号) 举行，本次活动将采取线上和线下相结合的方式，线下预计40-70人参会，线上预计 30-40人参会。
大会日程：
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时间 |
主题 |
讲者 医院 |
主持 |
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9:00-9:10 |
开场 |
潘小宏 浙江大学医学院附属第二医院 徐 旸 浙江大学医学院附属第二医院 |
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9:10-9:40 |
AL-CM诊治进展 |
沈恺妮 北京协和医院 |
张旭照 浙江大学医学院附属第二医院
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9:40-10:10 |
讨论 |
姜 薇 上虞人民医院 章敬成 金华人民医院 李 娴 浙江大学医学院附属第二医院 |
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10:10-10:40 |
AL-CM心衰管理 |
廖佳丹 浙江中医药大学附属第三医院 |
寿黎红 湖州中心医院
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10:40-11:10 |
讨论 |
阮文强 宁波明州医院 杨振刚 诸暨市中医院 黄 黎 金华中心医院 |
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11:10-11:40 |
AL-CM心律失常管理 |
马群超 浙江大学医学院附属第二医院 |
斯红萍 东阳人民医院 |
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11:40-12:10 |
讨论 |
赵侠 嘉兴市第二医院 陈跃欢 长兴人民医院 吴功强 东阳人民医院 |
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12:10-12:40 |
AL-CM血压管理 |
杨奕 浙江大学医学院附属第二医院 |
郑继锋 嘉兴市第二医院 |
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12:40-13:00 |
讨论 |
张宁 杭州市第一人民医院 易文兵 衢化医院
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13:00-13:10 |
会议总结 |
潘小宏 浙江大学医学院附属第二医院 徐 旸 浙江大学医学院附属第二医院 |
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2025年3月16日